Era el año 1991 cuando la odontóloga Cecilia Bernardoni daba clases en el recién inaugurado posgrado de Odontopediatría y Prácticas de Medicina Bucal de La Universidad del Zulia en el Hospital Universitario de Maracaibo (HUM), el lugar donde nació lo que sería su mayor proyecto de vida.
Su trabajo se basaba en atender la salud bucal de los pacientes con hipertensión, diabetes u otras patologías médicas. Toda su labor hospitalaria la ejercía dentro del campo odontológico, hasta que un día se presentó lo que Bernardoni recuerda como el mayor de los escándalos: el primer caso de VIH pediátrico en el Zulia había llegado al “Universitario”.
“Dios mío, no puede ser”, fue la expresión de la doctora una vez que la sanidad le avisó de este acontecimiento sin precedentes. Ella jamás olvidará el momento en el que conoció a un niño nacido de una mujer zuliana con sida que fue contagiada por su pareja.
“Innocens significa inocentes en latín y simboliza a los niños con VIH que son víctimas sin culpa de la enfermedad que padecen”.
El pequeño solo tenía cuatro años de edad cuando llegó al HUM para ser atendido por el Síndrome del Biberón, una enfermedad que provoca caries cuando los infantes se quedan dormidos con la mamila del tetero dentro de la boca.
Al examinarlo, la doctora sabía que la solución era sedarlo y extraer las múltiples lesiones. Sin embargo, aquella intervención quirúrgica representaba una serie de obstáculos por la discriminación que enfrentaban los pacientes con sida de la época.
La presencia de aquel infante estigmatizado desató un caos en el hospital, al correrse la voz en los pasillos de que operarían a un niño con sida, procedimiento al que hasta los doctores se oponían porque “infectaría todo el lugar”.
La bondad de la odontóloga y ética profesional la hacían ir siempre un paso adelante, aunque la discriminación no cesaba, y al salir de la cirugía, Bernardoni fue a la emergencia para hablar con los padres del pequeño paciente.
Cuál sería su asombro al encontrar un escenario inadmisible: la madre del chiquillo estaba en un rincón, alejada de todos y con un pote de leche en la mano, que servía de sanitario porque no le permitían entrar a los baños.
Con el paso del tiempo, el niño contagiado siguió visitando el área de Odontología del HUM, porque era “el único sitio donde lo hacían sentir bienvenido”. Esos meses de juegos y risas fueron su acompañamiento tras enterarse de la muerte de su papá y poco tiempo después de su mamá, ambos por sida.
Una promesa cumplida
La vida de este inocente duró poco. Unos días antes de la Navidad de 1993 lo hospitalizaron en el “Universitario” y dos meses después falleció: el 5 de febrero de 1994.
Cecilia Bernardoni recuerda la tristeza que sintió por ese lamentable fallecimiento. Para despedirse del niño, la doctora acompañó el cadáver hasta la morgue y allí le prometió al alma del infante crear una fundación para víctimas inocentes contagiadas de sida.
Este deseo se materializó rápidamente. Innocens nació el 21 de julio de 1994 y creció aún más cuando a finales de ese año, Bernardoni conoció al doctor Héctor Villalobos, un infectologo pediatra graduado en México.
La presidenta de la Fundación Innocens, Cecilia Bernardoni, celebra con orgullo que durante estos 30 años de trabajo han logrado que de mil 700 embarazadas con VIH atendidas, solo cuatro niños nacieron con esta enfermedad.
Apenas llegó a Maracaibo, el especialista escuchó hablar de la odontóloga y su afán de apoyar a los pacientes pediátricos con VIH. Villalobos tenía experiencia en ese campo ya que había atendido más de 30 niños con esa enfermedad en el país donde se especializó.
Poco a poco iniciaron con consultas, donaciones de insumos y hasta traslados para las madres que llegaban con sus bebés desde otros estados para ser atendidos por la Fundación Innocens.
Actualmente, aquel cubículo pequeño que nació en la planta baja del HUM superó las barreras y ahora se encuentra en el séptimo piso del recinto hospitalario, dedicado en estos 30 años al acompañamiento, amor y apoyo de los niños y adolescentes con sida.
Mayores logros
El éxito de la fundación se basa en sus logros y anécdotas, así como la satisfacción que da escuchar que un niño nació sano sin importar que su madre sea paciente con VIH.
Desde la escuela se nos ha enseñado que el Virus de Inmunodeficiencia Humana se transmite por el contacto con la sangre, semen, fluidos vaginales o leche materna de una persona contagiada. Esta bacteria puede ser asintomática hasta que avanza y se convierte en el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida).
Pero lo cierto es que los especialistas se han encargado de salvar a los bebés que nacen de madres portadoras del virus. Durante su desarrollo la placenta los protege, antes de nacer le realizan una cesárea a la embarazada para evitar que el pequeño salga por el canal vaginal y una vez nacidos les suspenden la lactancia materna.
Es así como la presidenta de la Fundación Innocens, Cecilia Bernardoni, celebra con orgullo que durante estos 30 años de trabajo han logrado que de mil 700 embarazadas con VIH atendidas, solo cuatro niños nacieron con esta enfermedad.
Entre los desafíos que Bernardoni no ha podido superar está la discriminación que enfrentan los niños, adolescentes y adultos con el virus, un rechazo que ha perdurado durante décadas.
“El mayor problema que tienen los niños con sida es la discriminación, deben cambiarla por amor, eso es lo único que yo quiero llevarme al otro mundo cuando me vaya, que cambien”, exclama la doctora mirando al cielo.
Mano amiga
La Fundación Innocens demuestra su propósito con cada acción que hace. Entre sus actos solidarios se encuentran las donaciones de alimentos, leche, ropa y pañales que realizan a las familias que son diagnosticadas con esta enfermedad.
La organización también reparte de manera gratuita los medicamentos retrovirales que los pacientes deben consumir para frenar la complicación de la enfermedad y vivir muchos años más por el precio de tomar una pastilla diaria.
Además, los miembros de la organización realizan visitas a las escuelas y comunidades para llevar a cabo su proyecto contra la concientización y prevención del sida, donde hablan con los niños y jóvenes sobre los riesgos de este virus y cómo evitarlo.
